Эвелина Вебер
Аткарск, Россия Саратовская область
Эвелине 14 лет, она живёт с мамой Светланой и старшим братом. Трагическая случайность – автомобильная катастрофа – унесла из жизни в 2024 году главу семьи, мужа и отца детей. С рождения Эвелина борется с синдромом Протея – это очень редкое врождённое заболевание, которое проявляется чрезмерно быстрым и атипичным ростом кости, а также кожных покровов. Сложность лечения и диагностики состоит в том, что синдром Протея имеет разнообразные клинические проявления. Путь Эвелины к правильному диагнозу начался в Филатовской больнице г. Москвы, а после постановки диагноза, с 2015 года, семья стала регулярно приезжать на обследования в РДКБ.
Из-за диагноза Эвелине трудно учиться в школе, но она с удовольствием занимается рукоделием: обожает вязать и плести из бисера, создавать удивительные вещи своими руками. Девочка мечтает стать медсестрой и помогать другим.
После гибели отца, материальное положение семьи изменилось. Мама девочки очень переживала, как теперь они справятся с поездкой в Москву, но в РДКБ им рассказали о «Добром доме». Здесь их ждала крыша над головой, а вместе с ней поддержка, понимание и новые друзья. «Добрый дом» стал для них вторым домом, где все помогают друг другу и живут как одна большая семья.
