Ева Мальцева
683000 Петропавловск-Камчатский, Россия Камчатский край

8-летняя Ева растёт в дружной семье: мама, папа и младший брат Юра, ему 4 года. В 2019 году у Евы обнаружили повышенный уровень билирубина. Постепенно стали проявляться и другие симптомы: постоянная желтуха и неприятные ощущения в желудочно‑кишечном тракте.

Чтобы выяснить причину, пришлось обратиться в Москву. Диагноз подтвердили после генетического анализа в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва и обследования Евы в отделении гематологии РДКБ им. Пирогова. Оказалось, что у девочки врождённое заболевание – из‑за патологии костного мозга эритроциты становятся слишком большими и преобразуют «лишний» гемоглобин в токсичный билирубин. В этот раз девочка с мамой приехали в Москву на повторную операцию по поводу рубцового образования на носу, также Еве нужна консультация гематолога. К сожалению, в Камчатском крае таких специалистов нет, а назначать лечение онлайн по закону нельзя.

Несмотря на все трудности, Ева остаётся доброй и стойкой девочкой, которая с упорством справляется с требованиями болезни – соблюдает пожизненную диету, регулярно сдаёт анализы и при этом учится в общеобразовательной школе, показывая отличные результаты. В музыкальной школе Ева осваивает вокал и фортепиано – именно игра на фортепиано стала её любимым занятием. В свободное время с удовольствием вяжет крючком.

О социальной гостинице «Добрый дом» семья узнала от школьного учителя во время участия в акции «Дети вместо цветов». И это очень символично: помогая другим, семья нашла путь к поддержке и для себя.